-
Par cece 38 le 1 Octobre 2010 à 15:22
Il n'y a pas d'association à ce jour
J'aimerais créer une association pour :
elle
Proposer aux malades, aux familles
et informer les gens
1) d'avoir des informations sur cette maladie.
2) avoir une satistique de personnes touchées
3) de ce regrouper de temps en temps " pique nique" exct...
4) d'échanger les expériences.
5) de soutenir les malades qui sont perdus qui ne savent pas quoi faire face à cette maladie
6) avoir des adresse de medecin "neurologue, chirurgien, exct..."
7) en faire parler comme toutes les autres maladie orpheline que l on connaît deja et que l on aide
8) avoir des dons si possible
votre commentaire
Suivre le flux RSS des articles de cette rubrique
Suivre le flux RSS des commentaires de cette rubrique