MON HISTOIRE

mon histoire commence en 1978 à Ferrol en Galice " Espagne", à cette époque les médecins ne savaient pas ce que j'avais...

Ma mère ne ma pas vue pendant 3 ou 6 mois, on habitaient loin des hôpitaux, les médecins lui disaient que je ne survivrais jamais. que je ne pourrais pas marcher parler etc........ qu ' il valait mieux que je meurs.

On ma fait une ponction lombaire et d"autres examens pour trouver ce que j"avais car on croyait que c"était une autre maladie grave qui arrive parfois aux enfants

Dès que je suis venue au monde j' avais 2 jours et déjà des tumeurs aux 2 jambes,ils les ont donc enlevées et mon visage était atrophié ,comme du papier à cigarette, tout allait bien pour moi jusque là.

Mais là mon oeil gauche a été toucher,ils l'on sorti de son orbite puis l' on remis, le pire du pire c'est que le médecin était rentrer du bloc en titubant.

 Et à cause de sa bêtise mon oeil a fait une tumeur et je l'ai perdu.... ils m'ont laissé de côté, pour que je meurs... il y avait  bien une infirmière qui venait quant elle pouvait me nourrir mais je rejetais tout, un jour de plus et je mourais....

Heureusement  ma mère en a eu marre de ne pas avoir eu de mes nouvelles et elle et venue me cherchée juste à temps pour m'arracher de cet hôpital .

1 ans après nous sommes parties d' espagne.

Et là elle s'est battue pour trouver ce que j'avais,

à 4 , 5 ans on m'a fait une autre ponction lombaire 

1 jour vers 1991 nous avons trouvé un médecin neurologue qui a trouvé autre chose à mon sujet et plus...

il a vu que j'avais un kyste au cerveau gauche qui faisait  les 3/4 de mon hémisphère ,cela a causer des problèmes d'absence épileptique (pertes de connaissances fréquentes et soudaines) et il m'a dit que chez moi elles étaient assez virulentes.

Avec lui nous avons fait des conférences ,des recherches ,et publié un article sur une rubrique pour les médecins enfin bref, il avait trouvé un nom pour ma maladie ENFIN! 

 j'ai toujours ces tumeurs, ces kystes qui reviennent sens cesses nous ne s avons pas comment les empêcher . 

Tous les ans voir les 2 ans je me fais opérer pour les enlever car ils me gênes et ils se voyelles , je n'en peux plus... il y a des moments je craque mais je doit tenir, pour les autres malades et pour ma famille et mes amis "es" qui m entourent .

L' opération la plus importante était en 1992 on m'a opérée pour une tumeur assez grave car elle se trouvait sur la mâchoire inférieure gauche, ils ont dû me l'enlever et la remplacer par mes propres côtes flottantes , mais aussi enlevés les dents et me mettre des implants.

 Ils pensaient  que cela tiendrais 2 voir 5 ans mais cela fait plus maintenant 24 ans .

Apparemment je serais la seule en France et dans le monde à avoir eu cette maladie dès la naissance POURQUOI ?????????? et surtout avec toutes ces opérations a répétitions on ne comprend pas et je crois que nous ne le sauront  jamais