• Livre d'or



    21
    Cece 38
    Mercredi 29 Septembre 2010 à 11:40
    merci a vous pour votre message qui me trouche beaucoup
    22
    Sylvie
    Mercredi 13 Octobre 2010 à 09:31
    Bonjour Celia,
    Demain sera un jour difficile pour vous et encore une étape dans votre vie à franchir, aussi je suis de tout coeur avec vous et serais avec vous par la pensée. Olivier et votre famille seront prés de vous pour vous accompagner, mais vous seule devrait vous battre ; je sais que vous y arriverez ; votre force intérieure vous y aidera. Je profites également pour vous souhaiter un bon anniversaire. Sympa l'horloge sur votre blog, Permettez que je vous embrasse affectueusement. Sylvie
    23
    bubu
    Lundi 15 Novembre 2010 à 16:01
    Bonjour,

    Même sans olivier à mon coté, je penserai à toi demain très fort. Bisou
    24
    Sylvie
    Lundi 15 Novembre 2010 à 17:40
    Bonjour Celia,
    Encore un coup dur demain, je serais de tout coeur avec toi et les jours qui suivront. Malgré tes souffrances, tu prends le temps de penser aux autres. Bravo. Je t'embrasse affectueusement. Bon courage. Sylvie
    25
    Cece 38
    Mardi 23 Novembre 2010 à 09:48
    merci ma bubu
    26
    coco
    Dimanche 18 Septembre 2011 à 23:27
    salut je vous soutient a 100% car sa fait maintenant 15 ans que ont as detecter chez moi cette maladie .
    27
    hacima
    Lundi 5 Décembre 2011 à 20:39
    coucou les gens je m'apelle hacima j'ai apprit il y a 2 ans que j'avais cette malade j'ai un coups de sabre sur le fron et sur le coter de la joue c'est un peut dur pour moi quand les gens me pause la question tu t'est fais quoi et je mesent mal de leur expliquer car les gens peuve ce moquer ! donc je soutien tout les gens qui ont cette maladie bisous a
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    28
    Capet
    Mercredi 4 Avril 2012 à 01:08
    Bonjour,Je viens de découvrir grace à votre blog, cette maladie orpheline... J'imagine que cela ne doit pas être évident et je suis de tout coeur avec vous ! Bon courage à vous et à tous ceux qui en sont atteints, et j'espère qu'elle sera un jour prise en considération pour que l'on trouve des solutions...
    29
    Vendredi 27 Avril 2012 à 16:06
    Chacha66,je suis dans le même cas que toi. J'ai 13ans, et atteint de cette maladie. Moi c'est le front, et le menton. J'ai passé un IRM il y a.. 1mois, d'après c'que j'ai pue comprendre, c'est (personnellement,je sais pas si c'est pareil pour toutes les personnes atteinte) c'est mon coeur qui envoie du "sang très chaud" et qui fait "fondre une partie de la graisse" du visage.. c'est très embêttant parce-que les gens de comprennent pas, alors ils ce moquent et tout. Ca me soule parce-que je met du fond de teint, j'fait tout pour cacher mais sa ce voit toujours. Et donc, apres ce IRM je vais avoir des médicaments qui font "calmer" un peu mon sang,et qui va faire que sa feras plus fondre la graisse de mon visage quoi. Un truc louche comme sa.^^ 
    Enfin, voila. Bon courage à tous. :(
    30
    Manon
    Jeudi 21 Juin 2012 à 22:29
    Bonsoir,Je viens d'apprendre que ma soeur de 10 ans est atteinte de cette maladie. J'aimerais savoir si des associations existent pour les personnes atteintes et si vous connaissez des spécialistes en France ou à l'étranger?Merci pour votre aide.Manon
    31
    nathalie
    Lundi 25 Juin 2012 à 17:54

    bonjour,  moi aussi j'ai cette maladie et j 'en suis a ma 4 eme operation , j'etais trés mal dans ma peau avant mais depuis celles ci je me sens mieux, courage a tous ceux et celles qui ont cette maladie
    32
    karuna108
    Lundi 20 Août 2012 à 14:33

    Bonjour,

    Moi ca fait plusieurs années que j'ai cette maladie, au début elle évoluait très lentement, mais depuis deux ans elle a grandement accélérer.  elle a atteint la moitier de ma tête, mon cou et mon bras droit, en plus je fais beaucoup d'absences, Cela devient de plus en plus difficile car j'ai vraiment beaucoup de douleur.  Les gens autour de moi ne comprennent pas et je ne sais pas a qui en parler. J'essais de garder courrage mais ici au Québec, j'ai l'impression qu'il y a aucun médecin qui connait ça et personne ne sait quoi faire.  

    33
    syl70
    Jeudi 13 Septembre 2012 à 22:33
    bonjour
    manon et DCesttout vous etes proche de mon cas car c'est mon fils de 6 ans qui a cette maladie mais aucun traitement ni médicament est proposé.
    Dcesttout  si tu pouvais me dire ce que tu ressens je pourrai comprendre mon fils (il va passer sa 2 e IRM, et on va faire un fond de l'oeil car il a 1 pupille plus grosse que l'autre.)

    merci de votre reponse

    merci cece pour ce site
    34
    syl70
    Samedi 15 Septembre 2012 à 21:02
    il n'existe aucune association sur parry romberg par contre si chaque cas s'inscrit sur "orphanet" ce serait bien.
    est ce toi cece38 sur la photo avec ta fille?
    35
    syl 70
    Lundi 8 Octobre 2012 à 20:24
    bonjour

    il y a eu 1 emission sur NRJ 12 sur la maldie "parry romberg"
    "tellement vrai" dimanche une fille qui s'appelle luren.
    je ne l'ai pas encore vu.
    j'attends sur NRJ12 replay : pas encore en ligne..

    courage
    36
    Soso_93
    Lundi 28 Janvier 2013 à 21:35
    Je viens d'apprendre que ma fille est atteinte du syndrome de Parry-Romberg; elle a 18 ans et je ne lui ai pas encore parlé... je cherche quel professeur je pourrais consulter sur Paris ou ailleurs pour avoir un minimum d'informations même si je me rends compte que personne n'est vraiment compétent étant donné la rareté du syndrome...
    Si vous pouvez m'aider, je vous en remercie d'avance !
    37
    cece 38
    Mardi 29 Janvier 2013 à 17:38
    je peut vous aidee
    ai des documentaire la dessus l essai moi votre @ je  vous enverait
    38
    Soso_93
    Mardi 5 Février 2013 à 08:49
    valdecarv@hotmail.fr
    J'ai aussi trouvé des documentaires mais surtout en anglais :(Je cherche surtout vers quel hôpital et quel service me tourner...
    D'avance merci
    39
    syl70
    Mercredi 6 Février 2013 à 22:23
    l'annonce est terrible...de plus pas beaucoup de medecins qui ont un peu de psychologie...
    pour eux pas mortelle donc pas grave 
    40
    cece 38
    Jeudi 14 Février 2013 à 14:02
    Et oui c triste a dire ils s en fichent ils ne sont pas conserner par ELLE
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