Livre d'or

Bonjour, Je viens d'apprendre que ma cousine a cette maladie, elle lui a été diagnostiqué à l'hôpital de la pitié salpêtrière par un spécialiste ORL, pas de traitement seulement, et c'est déjà beaucoup des médicaments pour soulager cette douleur. N'y a t'il toujours pas d'association pour aider ? Merci pour votre réponse

NON toujour pas car seul je ni arriverait pas mais vait demandee quelqu un que je connait qui est le president de mon assocition a moi si on pourrait regrouper tout malade et leur famille courrage a votre cousine si elle a bessoin quelle me contact

ou est le lien?

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j'ai trouvé: dans avancée.. est-ce que ca va venir en france? d'ici combien d'années? pour mon fils, la maladie evolue encore....

Bonjour, Il existe en France, un médecin qui s'occupe des patients atteints de la maladie de Parry Romberg, c'est le Docteur Chisidow de l'hôpital Henri Mondor à Créteil.

Bonsoir, Je viens de prendre connaissance de l'existence de votre site et je suis très touchée car je comprends votre combat de tous les jours, je suis atteinte de cette même maladie depuis 27 ans. La médecine ne pouvant rien pour nous, j'ai laissé tombé mes recherches durant vingt ans puis sur les conseils de ma soeur je me suis à nouveau tournée vers un Professeur du CHRU de lille. Depuis donc 7 ans j'ai bénéficié de chirurgie reconstructrice, le lipofilling, qui a changé ma vie, j'ai pu retrouvé un visage "normal". Mais depuis peu, je suis inquiète, mon oeil droit s'enfonce de plus en plus et me brûle depuis des années, ma vision est doublée quand je regarde sur la droite, je ne supporte plus la lumière, j'ai des maux de tête et l'iris change de couleur. Je vais bientôt passer une IRM, j'espère en savoir plus. De tout coeur avec vous. Salutations Sylvie

bnjour je vient de voire votre blogue courage pour vous et pour moi meme qui je vien de decouvrire que j ai aussi la maladie de parry romberg donc je veus savoir si sa se soigne ou ya un moyen qui repare le visage coter gauche et si ya une association pour sa aussi merci

le seul moyen de la soignee c est la chirurgie "maxilo facial" il n existe pas d assoc pour l instant ferait tout pour qu il en existe 1

oui bnour merci pour votre repense mais il f l operer ou? et combien f faire des interventiont et sur quel hopital car suis dans 93 BANLIEU PARISIEN MERCI DE VOTRE REPENSE

le plus proche c a creteil pour les intervention il en faut a peut pres 3 ou 4 tout depend des personnes car la graisse part peut a peut avec le temps comme pour moi il en fallait 7 et encore il faut que j en fasse une autre, courage a vous

merci c est jentil je veus savoir c est pris on charge ou pas moi mes problemr c est commencer en 2010 J ai rendevous le 6 12 a salle petiere a paris au service des systeme nerveux

il faut simplement etre bien assurer car sa coute cher

bonjour je vous soutiens je viens vers vous aujourd hui car nous avons apris que ma belle mere agee de 77 ans etait ateinte de cette maladie se quel ignorais depuis son enfance nous voudrions savoir si sa peu mener a une perte de luciditer avec la veillesse tout les mois elle vas se faire poser une lentille pour proteger son oeil

Bonjour je cherche a vous joindre mais je ne trouve pas d adresse mail .. pourriez vous me renseigner ? Cordialement priscilia

vous pouvez me joindre sur celiavalino@yahoo.fr