bonjour a vous

je suis de retour parmis vous mais pas pour longtemps car j'y retoune en novembre donc d'ici peut pour une autre greffe de peau.

tout c'est bien passee le chirurgien ma reparer ma paupiere inferieur et un autre ma tirer ma joue,pour etre un peut plus egal a l 'autre.

Il n'y a pas d'association à ce jour

J'aimerais créer une association pour :  

 elle

Proposer aux malades, aux familles 

et informer les gens

1) d'avoir des informations sur cette maladie.

2)  avoir une satistique de personnes touchées   

3) de ce regrouper de temps en temps " pique nique"  exct...de 

4) d'échanger les expériences.dechanger les experiances.  

5) de soutenir les malades qui sont perdus qui ne savent pas quoi faire face à cette maladiequi ont pas quoi faireqqui s 

6) avoir des adresse de medecin "neurologue, chirurgien, exct..."

7) en faire parler  comme toutes les autres maladie orpheline que l on connaît deja et que l on aide

8) avoir des dons si possible

C'est reparti pour un tour me fait réoperee le 14 octobre toujours pour l'oeil gauche à la paupière inferieur, et en plus au meme étage ou sa c'est mal passer " service"

Ils vont reparer leur hereure

comme promie je vous donne de mes nouvelles pour mon operation, tout d'abors j'etait dans un etage tres mal acceuillie et un infirmier ma meme  dit que si je n'etait pas contente je n'avait qu'a allee dans une opital prive.

bref

elle c'est tres mal passee car la greffe na pas prie, car ma paupiere na pas tenue elle tombe et ce retourne a l exterieur " le meilleur de tout le chirurgien ma dit que c'etait de ma faute car j'ai enlevee les fil moi meme alors que ce n'est pas vrai" tout ca c'est pour ce cacher leur incompetence  pourtant il parait qu' il et reputee.

je vous tiens au courant pour les prochaines opérations à suivre , ca se fera le "9 juillet " on m'enleve le moignon d'oeil à gauche pour me mettre une bille avec la prothèse,puis on me prendra dans la machoire du cartilage pour reconstruire l'orbite et de la graisse pour faire remonter la paupiere inférieur.

   je suis fatiguée...