faire plus

 j essaye de faire beaucoup de chose pour que l on nous reconnaisse enfin par les gens et surtout par le corps  medical qui n est pas toujours au courant.

par exemple: j ai participée a un reportage le 6 decembre 2008 sur france 3 rhone alpes sur les maladie orpheline, car le gouvernement voulait  arreter les recherche puis qui et passer au telethon et pour un petit film sur le handicap.

Pour les malade et les famille, j'aimerai que l on se regroupe pour en parler entre nous ou meme faire une assoc ou autre.

merci a vous tous