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        <description><![CDATA[information et pr&eacute;vention sur une maladie orpheline extr&ecirc;ment rare]]></description>
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    <title><![CDATA[]]></title>
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    <pubDate>Wed, 23 Aug 2017 23:33:44 +0200</pubDate>
    <description><![CDATA[ ]]></description>
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    <title><![CDATA[]]></title>
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    <pubDate>Sun, 03 Apr 2016 00:07:03 +0200</pubDate>
    <description><![CDATA[Nous sommes environs 1000 personnes dans le monde , et environs 15 ressencer environs en france, et les malades ne le savent pas toujours eu même. Les symptomes les plus importants et fréquents. hemiatrophie faciale ce que l'on apelle le coup de sabre... ]]></description>
        <dc:creator><![CDATA[cece 38]]></dc:creator>
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    <title><![CDATA[moi]]></title>
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    <pubDate>Fri, 04 Nov 2011 17:17:00 +0100</pubDate>
    <description><![CDATA[Dans mon cas elle est évolutive et assez virulente je l'ai depuis la naissance mais cela fait depuis l'âge de 15 17ans que je le sais véritablement et on ne sait pas tout encore.... Pour ma part je pars souvent aux hôpitaux et je les connais tous à (lyon).... ]]></description>
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    <title><![CDATA[aprés 7 opérations]]></title>
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    <pubDate>Thu, 07 Jul 2011 17:21:02 +0200</pubDate>
    <description><![CDATA[Voir la galerie ]]></description>
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    <title><![CDATA[personnes toucher]]></title>
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    <pubDate>Thu, 07 Jul 2011 17:21:02 +0200</pubDate>
    <description><![CDATA[Voir la galerie ]]></description>
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    <title><![CDATA[rdv]]></title>
    <link><![CDATA[https://romberg.kazeo.com/rdv-a120063322]]></link>
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    <pubDate>Wed, 30 Mar 2011 09:47:57 +0200</pubDate>
    <description><![CDATA[I l y a 2 semaine j'ai etait voir un chirurgien dentiste non pas pour mes dents mais pour mes gencives qui attaque mes implants elles "gonfles" je n ai pas trop appreciee ce qu elle ma dit vous ne prennait pas soins de vos gencives l air de dire "bien... ]]></description>
        <dc:creator><![CDATA[cece 38]]></dc:creator>
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    <title><![CDATA[convalecence]]></title>
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    <pubDate>Wed, 05 Jan 2011 20:23:53 +0100</pubDate>
    <description><![CDATA[il y a une semaine j ai revue mon chirugien et pour lui tout ce passe bien il est content du resultat, je doit encors me faire des soins pendant encors 3 mois. j ai un autre rdv avec lui le 31 ]]></description>
        <dc:creator><![CDATA[cece 38]]></dc:creator>
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    <title><![CDATA[enfin]]></title>
    <link><![CDATA[https://romberg.kazeo.com/enfin-a120063318]]></link>
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    <pubDate>Tue, 07 Dec 2010 11:26:43 +0100</pubDate>
    <description><![CDATA[ouf vendredi drenier j'ai encorsssss vue le medecin ET LA il ma dit que sa ce passait bien il ma enlever un peut de croute et que je n'avait qu a faire des soins seul je voie le bout du tunel SA Y EST ]]></description>
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    <title><![CDATA[aujourd'huit]]></title>
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    <pubDate>Fri, 03 Dec 2010 11:24:13 +0100</pubDate>
    <description><![CDATA[la consultation d'aujourd huit C matin j'ai vu mon chirurgien en consultation il est très content du resultat la greffe a prise je suis heurese et soulagée je le revoie le 27 decembre. ]]></description>
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    <title><![CDATA[les derniere operation]]></title>
    <link><![CDATA[https://romberg.kazeo.com/les-derniere-operation-a120063328]]></link>
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    <pubDate>Tue, 30 Nov 2010 10:14:05 +0100</pubDate>
    <description><![CDATA[Voir la galerie ]]></description>
        <dc:creator><![CDATA[cece 38]]></dc:creator>
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    <title><![CDATA[re nouvelles]]></title>
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    <pubDate>Wed, 24 Nov 2010 10:41:23 +0100</pubDate>
    <description><![CDATA[bonjour à tous Aujourd'huit j'ai revu le chirurgien comme prevu tout ce passe bien, il m'a enlevé les fils sous la paupiere inférieur. La greffe a bien prie est n'ai plus de pencement à l haine. Ai encors rdv le 3 décembre, mais il faut encors 2 mois... ]]></description>
        <dc:creator><![CDATA[cece 38]]></dc:creator>
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    <title><![CDATA[suis revenue]]></title>
    <link><![CDATA[https://romberg.kazeo.com/suis-revenue-a120063312]]></link>
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    <pubDate>Tue, 23 Nov 2010 16:32:05 +0100</pubDate>
    <description><![CDATA[bonjour mes bon amis je vous donne comme promi de mes nouvelles, tous c'est bien passé comme vous disait olivier ils m'ont operé du coté droit c'est un peu douloureux car c'est sur le pli entre la jambe et le bas du ventre. Meintenant ça me démange ce... ]]></description>
        <dc:creator><![CDATA[cece 38]]></dc:creator>
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    <title><![CDATA[La dernière de l'année..........]]></title>
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    <pubDate>Thu, 18 Nov 2010 16:35:10 +0100</pubDate>
    <description><![CDATA[Bonjour à toutes et à tous, Comme vous attendez tous, voici quelques nouvelles de Célia. Mardi dernier (16 novembre), Célia est entrée à l'hopital pour subir sa greffe de peau. Elle devait avoir son intervention en début d'après midi. Mais,il y a des... ]]></description>
        <dc:creator><![CDATA[cece 38]]></dc:creator>
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    <title><![CDATA[je repart]]></title>
    <link><![CDATA[https://romberg.kazeo.com/je-repart-a120063306]]></link>
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    <pubDate>Wed, 10 Nov 2010 10:28:24 +0100</pubDate>
    <description><![CDATA[mes ami"es" Comme promi je vous tiens au courrent pour ma prochaine opération elle SE DEROULERA le 16 novembre "mardi" pour la greffe de peau. il me la prendra sur le ventre comme toujours et je préfère car je pensait qu'il me l enlerait vers entre la... ]]></description>
        <dc:creator><![CDATA[cece 38]]></dc:creator>
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    <title><![CDATA[des nouvelles]]></title>
    <link><![CDATA[https://romberg.kazeo.com/des-nouvelles-a120063304]]></link>
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    <pubDate>Wed, 03 Nov 2010 11:03:33 +0100</pubDate>
    <description><![CDATA[bonjour a tous je vous donne de mes nouvelles, je suis allée voir mon chirurgien ce matin en consultation tout se passe bien sauf la reconstitution de ma paupiere en fait il ont enlevé une partie de ma peau elle a du mal a se refaire car elle ce fatigue... ]]></description>
        <dc:creator><![CDATA[cece 38]]></dc:creator>
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    <title><![CDATA[de retour]]></title>
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    <pubDate>Wed, 27 Oct 2010 14:49:29 +0200</pubDate>
    <description><![CDATA[bonjour a vous je suis de retour parmis vous mais pas pour longtemps car j'y retoune en novembre donc d'ici peut pour une autre greffe de peau. tout c'est bien passee le chirurgien ma reparer ma paupiere inferieur et un autre ma tirer ma joue,pour etre... ]]></description>
        <dc:creator><![CDATA[cece 38]]></dc:creator>
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    <title><![CDATA[association]]></title>
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    <pubDate>Fri, 01 Oct 2010 15:22:07 +0200</pubDate>
    <description><![CDATA[Il n'y a pas d'association à ce jour J'aimerais créer une association pour : elle Proposer aux malades, aux familles et informer les gens 1) d'avoir des informations sur cette maladie. 2) avoir une satistique de personnes touchées 3) de ce regrouper de... ]]></description>
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    <title><![CDATA[ca recommence]]></title>
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    <pubDate>Mon, 06 Sep 2010 16:09:52 +0200</pubDate>
    <description><![CDATA[C'est reparti pour un tour me fait réoperee le 14 octobre toujours pour l'oeil gauche à la paupière inferieur, et en plus au meme étage ou sa c'est mal passer " service" Ils vont reparer leur hereure ]]></description>
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    <title><![CDATA[grefffe]]></title>
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    <pubDate>Fri, 30 Jul 2010 16:28:06 +0200</pubDate>
    <description><![CDATA[comme promie je vous donne de mes nouvelles pour mon operation, tout d'abors j'etait dans un etage tres mal acceuillie et un infirmier ma meme dit que si je n'etait pas contente je n'avait qu'a allee dans une opital prive. bref elle c'est tres mal passee... ]]></description>
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    <title><![CDATA[prochainement a la une]]></title>
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    <pubDate>Wed, 07 Jul 2010 18:49:19 +0200</pubDate>
    <description><![CDATA[je vous tiens au courant pour les prochaines opérations à suivre , ca se fera le "9 juillet " on m'enleve le moignon d'oeil à gauche pour me mettre une bille avec la prothèse,puis on me prendra dans la machoire du cartilage pour reconstruire l'orbite... ]]></description>
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    <title><![CDATA[MES AMIES]]></title>
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    <pubDate>Wed, 07 Jul 2010 09:43:49 +0200</pubDate>
    <description><![CDATA[Je voudrais remercier catherine, noella et alexia, nomna, charlotte, coco 59, sandrine, rizou hacima, izza pour leurs participation à ce blog sans qui cela n'aurait pas été possible. est mes médecins qui m aide au quotidien et qui font parler de cette... ]]></description>
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    <title><![CDATA[dedicace]]></title>
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    <pubDate>Tue, 15 Jun 2010 22:25:16 +0200</pubDate>
    <description><![CDATA["à toi alexia" A toi qui es partie trop vite, je pense à toi tous les jours tu me manques, notre rêve va peut être se réaliser, si je n' y arrive pas je demanderais à quelqu'un de prendre le relais mais je ferais tout mon possible pour que cela se fasse... ]]></description>
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    <title><![CDATA[genetique]]></title>
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    <pubDate>Fri, 14 May 2010 18:07:50 +0200</pubDate>
    <description><![CDATA[j'ai eu les tests que j'attendait depuis presque 8 mois resultat elle n'est pas génètique ]]></description>
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    <title><![CDATA[pour vous tous]]></title>
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    <pubDate>Fri, 09 Apr 2010 18:10:04 +0200</pubDate>
    <description><![CDATA[ ]]></description>
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    <title><![CDATA[histoire vraie]]></title>
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    <pubDate>Wed, 30 Dec 2009 10:29:20 +0100</pubDate>
    <description><![CDATA[MON HISTOIRE mon histoire commence en 1978 à Ferrol en Galice " Espagne", à cette époque les médecins ne savaient pas ce que j'avais... Ma mère ne ma pas vue pendant 3 ou 6 mois, on habitaient loin des hôpitaux, les médecins lui disaient que je ne survivrais... ]]></description>
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