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information et prévention sur une maladie orpheline extrêment rare

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Nous sommes environs 1000 personnes dans le monde , et environs 15 ressencer  environs en france, et les malades ne le savent pas toujours eu même.

 

Les symptomes les plus importants et fréquents.

 

hemiatrophie faciale ce que l'on apelle le coup de sabre sur le visage ( un peu rouge sur le cote gauche le plus souvent ou le côté droit) et (partie creuse) ce sont des tissus mous ...
pas de cuir chevelu au sommet du crâne
parfois neurologique "crise épileptique ou absence."
parfois les jambes atrophiées " rouge parfois"
5. des migraines

6. parfois oeil atteint " perte de vision, peut être d'une autre couleur, et la cécité après"

c'est une tumeur.

7. chute des cheveux, cils et sourcils du côté atteint

 

En ce qui concerne l'une des joues, elle peut être modifiée avec des injections de graisses.

Cela touche plus les femmes que les hommes pourquoi??? on ne le sait pas.

On découvre un peu plus tous les jours de nouveaux symptome  de romberg

Il n'y a pas de recherche pour elle nous ne sommes pas assez nombreux pour que l'on s'y intéresse et c'est vraiment dommage car on a vraiment besoin d aide

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N
Ma fille est aussi atteinte
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Y
bonjour ;<br /> je suis atteint de la maladie parry romberg depuis 2001.
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D
C est dommage .vous ppuvez creer une association et lutter pour pousser les chercheurs en medecine a s y interesser avanr que cette maladie ne se repande
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