MON HISTOIRE mon histoire commence en 1978 à Ferrol en Galice " Espagne", à cette époque les médecins ne savaient pas ce que j'avais... Ma mère ne ma pas vue pendant 3 ou 6 mois, on habitaient loin des hôpitaux, les médecins lui disaient que je ne survivrais...
comme promie je vous donne de mes nouvelles pour mon operation, tout d'abors j'etait dans un etage tres mal acceuillie et un infirmier ma meme dit que si je n'etait pas contente je n'avait qu'a allee dans une opital prive. bref elle c'est tres mal passee...
Je voudrais remercier catherine, noella et alexia, nomna, charlotte, coco 59, sandrine, rizou hacima, izza pour leurs participation à ce blog sans qui cela n'aurait pas été possible. est mes médecins qui m aide au quotidien et qui font parler de cette...
"à toi alexia" A toi qui es partie trop vite, je pense à toi tous les jours tu me manques, notre rêve va peut être se réaliser, si je n' y arrive pas je demanderais à quelqu'un de prendre le relais mais je ferais tout mon possible pour que cela se fasse...
I l y a 2 semaine j'ai etait voir un chirurgien dentiste non pas pour mes dents mais pour mes gencives qui attaque mes implants elles "gonfles" je n ai pas trop appreciee ce qu elle ma dit vous ne prennait pas soins de vos gencives l air de dire "bien...
je vous tiens au courant pour les prochaines opérations à suivre , ca se fera le "9 juillet " on m'enleve le moignon d'oeil à gauche pour me mettre une bille avec la prothèse,puis on me prendra dans la machoire du cartilage pour reconstruire l'orbite...
bonjour mes bon amis je vous donne comme promi de mes nouvelles, tous c'est bien passé comme vous disait olivier ils m'ont operé du coté droit c'est un peu douloureux car c'est sur le pli entre la jambe et le bas du ventre. Meintenant ça me démange ce...
Bonjour à toutes et à tous, Comme vous attendez tous, voici quelques nouvelles de Célia. Mardi dernier (16 novembre), Célia est entrée à l'hopital pour subir sa greffe de peau. Elle devait avoir son intervention en début d'après midi. Mais,il y a des...
Il n'y a pas d'association à ce jour J'aimerais créer une association pour : elle Proposer aux malades, aux familles et informer les gens 1) d'avoir des informations sur cette maladie. 2) avoir une satistique de personnes touchées 3) de ce regrouper de...
Dans mon cas elle est évolutive et assez virulente je l'ai depuis la naissance mais cela fait depuis l'âge de 15 17ans que je le sais véritablement et on ne sait pas tout encore.... Pour ma part je pars souvent aux hôpitaux et je les connais tous à (lyon)....
bonjour à tous Aujourd'huit j'ai revu le chirurgien comme prevu tout ce passe bien, il m'a enlevé les fils sous la paupiere inférieur. La greffe a bien prie est n'ai plus de pencement à l haine. Ai encors rdv le 3 décembre, mais il faut encors 2 mois...
j essaye de faire beaucoup de chose pour que l on nous reconnaisse enfin par les gens et surtout par le corps medical qui n est pas toujours au courant. par exemple: j ai participée a un reportage le 6 decembre 2008 sur france 3 rhone alpes sur les maladie...
bonjour a tous je vous donne de mes nouvelles, je suis allée voir mon chirurgien ce matin en consultation tout se passe bien sauf la reconstitution de ma paupiere en fait il ont enlevé une partie de ma peau elle a du mal a se refaire car elle ce fatigue...
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C'est reparti pour un tour me fait réoperee le 14 octobre toujours pour l'oeil gauche à la paupière inferieur, et en plus au meme étage ou sa c'est mal passer " service" Ils vont reparer leur hereure
bonjour a vous je suis de retour parmis vous mais pas pour longtemps car j'y retoune en novembre donc d'ici peut pour une autre greffe de peau. tout c'est bien passee le chirurgien ma reparer ma paupiere inferieur et un autre ma tirer ma joue,pour etre...
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Nous sommes environs 1000 personnes dans le monde , et environs 15 ressencer environs en france, et les malades ne le savent pas toujours eu même. Les symptomes les plus importants et fréquents. hemiatrophie faciale ce que l'on apelle le coup de sabre...
mes ami"es" Comme promi je vous tiens au courrent pour ma prochaine opération elle SE DEROULERA le 16 novembre "mardi" pour la greffe de peau. il me la prendra sur le ventre comme toujours et je préfère car je pensait qu'il me l enlerait vers entre la...
il y a une semaine j ai revue mon chirugien et pour lui tout ce passe bien il est content du resultat, je doit encors me faire des soins pendant encors 3 mois. j ai un autre rdv avec lui le 31
la consultation d'aujourd huit C matin j'ai vu mon chirurgien en consultation il est très content du resultat la greffe a prise je suis heurese et soulagée je le revoie le 27 decembre.
ouf vendredi drenier j'ai encorsssss vue le medecin ET LA il ma dit que sa ce passait bien il ma enlever un peut de croute et que je n'avait qu a faire des soins seul je voie le bout du tunel SA Y EST
j'ai eu les tests que j'attendait depuis presque 8 mois resultat elle n'est pas génètique
