Il n'y a pas d'association à ce jour

J'aimerais créer une association pour :  

 elle

Proposer aux malades, aux familles 

et informer les gens

1) d'avoir des informations sur cette maladie.

2)  avoir une satistique de personnes touchées   

3) de ce regrouper de temps en temps " pique nique"  exct...de 

4) d'échanger les expériences.dechanger les experiances.  

5) de soutenir les malades qui sont perdus qui ne savent pas quoi faire face à cette maladiequi ont pas quoi faireqqui s 

6) avoir des adresse de medecin "neurologue, chirurgien, exct..."

7) en faire parler  comme toutes les autres maladie orpheline que l on connaît deja et que l on aide

8) avoir des dons si possible