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information et prévention sur une maladie orpheline extrêment rare

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dedicace

 

"à toi alexia"

 

A toi qui es partie trop vite, je pense à toi tous les jours tu me manques, notre rêve va peut être se réaliser, si je n' y arrive pas je demanderais à quelqu'un de prendre le relais mais je ferais tout mon possible pour que cela se fasse je t'ai fait une promesse et je la tiendrais. Je te fait une bise dans bas.

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C
biz a toi
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S
Comme je te l'ai promis samedi je vais essayé de passer le plus régulièrement possible sur ton blog...si par moment mes visites se font rares ne m'en veut pas trop, j'ai trop de mal parfois à gerer l'absence de ma grande, elle me manque tellement.... Ca me touche de voir que tu a tout de suite mis cette chanson pour Alexia, deja la dedicasse m'avait bouleversé c'est vraiment tres gentil à toi de ne pas l'oublier, de la faire vivre encore parmis nous sur ce site... Alexia etait une battante,elle voulait plus que tout vivre comme "tout le monde", tu le sait, alors ils nous faut continuer pour elle de nous battre contre l'intolérance face a cette foutue maladie qui vous à bouffé votre enfance , votre adolescence et qui continue à bouffer votre vie d'adulte, et sait on jamais!!!!!! (les miracles existent!!!!) un jour chacun d'entre vous pourras enfin vivre comme "tout le monde".....TendrementNoella
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