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information et prévention sur une maladie orpheline extrêment rare

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MES AMIES

Je voudrais remercier catherine, noella et alexia, nomna, charlotte, coco 59, sandrine, rizou hacima, izza pour leurs participation à ce blog sans qui cela n'aurait pas été possible. est mes médecins qui m aide au quotidien et qui font parler de cette...

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dedicace

"à toi alexia" A toi qui es partie trop vite, je pense à toi tous les jours tu me manques, notre rêve va peut être se réaliser, si je n' y arrive pas je demanderais à quelqu'un de prendre le relais mais je ferais tout mon possible pour que cela se fasse...

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genetique

j'ai eu les tests que j'attendait depuis presque 8 mois resultat elle n'est pas génètique

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pour vous tous

pour vous tous
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histoire vraie

histoire vraie

MON HISTOIRE mon histoire commence en 1978 à Ferrol en Galice " Espagne", à cette époque les médecins ne savaient pas ce que j'avais... Ma mère ne ma pas vue pendant 3 ou 6 mois, on habitaient loin des hôpitaux, les médecins lui disaient que je ne survivrais...

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faire plus

j essaye de faire beaucoup de chose pour que l on nous reconnaisse enfin par les gens et surtout par le corps medical qui n est pas toujours au courant. par exemple: j ai participée a un reportage le 6 decembre 2008 sur france 3 rhone alpes sur les maladie...

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