Livre d'or

Je suis passé par ici, j'y repasserai certainement. Ta démarche d'informer les gens au sujet de cette maladie est trés bien je trouve. J'attends tes prochaines mise à jour.

Courage à toi/ Merci.

salut,je m'appelle charlotte et j'ai 13 ans. JE VIENS DE DECOUVRIR CE SITE ,moi aussi je suis atteinte de ce syndrome depuis l'age de 8 ans environ.Je suis suivie a montpellier par le docteur captier ,mais pour l'instant je ne fait que des IRM et puis j'attents.j'ai un IRM le 26 12 trop cool le lendemain de noel,ils sont trop nases de me l avoir filer a cette date .BON POUR L'INSTANT C EST TOUT

je comprend tres bien chacha courrage si ta des questions j y repondrait avec plaisir bise

ton blog et très intéressent beaucoup gent ne sont pas au courant de se que ses d'être atteind de cette maladie merci a toi de nous informé moi personnellement je ne savais pas grâce a ton blog j'ai pu comprendre un peu cette maladie bonne continuation a toi et courage a toi.

merci beaucoup de ton soutien c est très gentil a toi. toi continue tes poemes qui sont tres beaux car sa fait du bien de les lires. Encors merci

Et bien c'est avec ta demande d'amitié que j'ai découvert ce syndrome. J'ai un peu fureter sur le net pour avoir d'autres infos. Bon courage à toi

merci d avoir visite mon blog com tu a vue il ny a pas grand chose sur sa. et merci a toi pour juanito grace a toi j'ai su comment mettre des videos et devine quoi jsuis nee a cote de l andalousie que si.. muchas gracias a ti besos

Je te souhaite une belle semaine
Très joli blog
Amicalement

merci a toi reviens quand tu veut voir les modif

courage je sais pas facile tout les jours.... bravo pour tes sites et à bientôt

a bientot

bonjour , pour moi cela à commencer à l'age de 6ans, et peut être avant, mais comme on ne sait jamais quels sont les simptomes, (le début) donc avec l'apparition de taches jaunes voir marron très clair, au niveau de l'oeil gauche le front, le ventre, avec atrophie des muscles, de la joue gauche (toujour), le ventre et au niveau du crâne, Donc ma joue gauche avait un trou, on voyait le muscle,(enfin bref...) pas très joli, comme le ventre, qui et toujours pareil, le ventre n'est pas symétrique, je suis passé par plusieurs médecins, pour essayer de refaire un visage plus agréable, le dernier qui m'a oppéré, à mis plusieurs heures, mais pour arriver à quelque chose de bien, qui m'a donné confiance en moi, on en a besoin, car tout le monde vous regarde, et vous dévisage, la chance que j'ai eu c'est de ne pas souffrir, et ne pas prendre de médicaments, j'en ai jamais pris. Le chirurgien, m'a fait une greffe de muscle, qu'il a pris sous le bras droit, et l'a gréffé à ma joue, et à pris de la graisse de mon ventre pour que tout soit symétrique au visage, c'était (pour moi) du bon travail, mais aujourd'hui la graisse s'en va et mon oeil gauche ce creuse, l'opération date de l'année ...cela fait plus de 15 ans. alors...je me tate de retourner le voir, car mon oeil me fait mal parfois et ma vision gauche change souvent, le côté gauche et plus faible que l'oeil droit. Mon cas n'est pas aussi grave que cece38, et peut être d'autre qui ce reconnaitrons, mais nous souffrons moralement de tout ça, la société est injuste et hypocrte, nous ne sommes pas comme tout le monde, voilà le hique...car ne pas être comme tout le monde , est une forme de racisme, on vous regarde, si vous êtes noir, jaune, aveugle, handicapé, homo, etc...ça c'est du racisme, vous ne croyez pas? on vous dévisage de toute façon!!! laissez nous vivre aidez nous plutôt acceptez nous, comme nous sommes, et nous comme si nous descendions de la planète MARS. bisous

merci

Chère Cece,
Comme beaucoup, je pense, je ne connaissais pas du tout la maladie orpheline dont tu souffres ainsi que les personnes qui témoignent dans tes blogs. J'ai lu toutes les souffrances que vous endurez et les multiples opérations que vous devez subir. Cela m'a bouleversée et je pense que la médecine devrait se pencher au plus vite sur votre maladie et faire les recherches qui s'imposent. Ne faites surtout pas attention à ceux qui se moquent, c'est de la méchanceté gratuite et un jour, c'est sûr, leur comportement abject se retournera contre eux. Merci à vous tous et toutes pour cette belle leçon de courage que vous nous donnez et un grand bravo à toi Cece pour tout ce que tu fais dans tes blogs. Gros bisous.

enorme merci

bon courage

Bonsoir J'ai appris par téléphone qu'une petite cousine de 6 ans avait un creusement de la joue qui a été diagnostiquée comme maladie syndrome de parry-rombert J'ai tout de suite averti mon fils Colin qui passe en 6° année de médecine Je vous remercie d'avertir grâce à votre site cette étrange maladie et je vous souhaite beaucoup de courage C'est la première fois que je découvre cette ignominie et je vous assure que nous ne laisserons pas la nature s'attaquer ainsi à nos frères et soeurs Resptons en cotact

merci

salut je passe un petit coucou pour savoir si çava ^^ super blog qui a un bon design et ses bon articles^^

Bonjour,
Nous nous sommes rencontrées avec votre ami Olivier dans l'entrée de son travail. J'ai été très heureuse de faire votre connaissance. Olivier m'a parlé de votre maladie que je ne connaissais pas et j'ai eu envie d'aller sur votre blog. Je comprends mieux vos souffrances et notamment celle du regard des autres. La beauté qui vous anime est la beauté de votre coeur, c'est celle-ci qui est la plus importante et essentielle. Vous êtes une femme battante, regardez devant vous et gardez toujours l'espoir que l'on puisse un jour découvrir un traitement même si parfois vous avez envie de baisser les bras. Avancer c'est conquérir, vous seule est maître de votre destin. Continuez votre chemin, après les nuages, le soleil brillera. Je souhaite beaucoup de courage egalement à toutes vos amies atteinte de cette même maladie. Bravo pour votre blog. Ma main vous est tendue. Merci également à Olivier d'avoir permis de nous rencontrer.