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Livre d'or
21Cece 38Mercredi 29 Septembre 2010 à 11:40merci a vous pour votre message qui me trouche beaucoupRépondre22SylvieMercredi 13 Octobre 2010 à 09:31Bonjour Celia,
Demain sera un jour difficile pour vous et encore une étape dans votre vie à franchir, aussi je suis de tout coeur avec vous et serais avec vous par la pensée. Olivier et votre famille seront prés de vous pour vous accompagner, mais vous seule devrait vous battre ; je sais que vous y arriverez ; votre force intérieure vous y aidera. Je profites également pour vous souhaiter un bon anniversaire. Sympa l'horloge sur votre blog, Permettez que je vous embrasse affectueusement. Sylvie23bubuLundi 15 Novembre 2010 à 16:0124SylvieLundi 15 Novembre 2010 à 17:40Bonjour Celia,
Encore un coup dur demain, je serais de tout coeur avec toi et les jours qui suivront. Malgré tes souffrances, tu prends le temps de penser aux autres. Bravo. Je t'embrasse affectueusement. Bon courage. Sylvie25Cece 38Mardi 23 Novembre 2010 à 09:48merci ma bubu26cocoDimanche 18 Septembre 2011 à 23:27salut je vous soutient a 100% car sa fait maintenant 15 ans que ont as detecter chez moi cette maladie .27hacimaLundi 5 Décembre 2011 à 20:39coucou les gens je m'apelle hacima j'ai apprit il y a 2 ans que j'avais cette malade j'ai un coups de sabre sur le fron et sur le coter de la joue c'est un peut dur pour moi quand les gens me pause la question tu t'est fais quoi et je mesent mal de leur expliquer car les gens peuve ce moquer ! donc je soutien tout les gens qui ont cette maladie bisous a28CapetMercredi 4 Avril 2012 à 01:08Bonjour,Je viens de découvrir grace à votre blog, cette maladie orpheline... J'imagine que cela ne doit pas être évident et je suis de tout coeur avec vous ! Bon courage à vous et à tous ceux qui en sont atteints, et j'espère qu'elle sera un jour prise en considération pour que l'on trouve des solutions...Chacha66,je suis dans le même cas que toi. J'ai 13ans, et atteint de cette maladie. Moi c'est le front, et le menton. J'ai passé un IRM il y a.. 1mois, d'après c'que j'ai pue comprendre, c'est (personnellement,je sais pas si c'est pareil pour toutes les personnes atteinte) c'est mon coeur qui envoie du "sang très chaud" et qui fait "fondre une partie de la graisse" du visage.. c'est très embêttant parce-que les gens de comprennent pas, alors ils ce moquent et tout. Ca me soule parce-que je met du fond de teint, j'fait tout pour cacher mais sa ce voit toujours. Et donc, apres ce IRM je vais avoir des médicaments qui font "calmer" un peu mon sang,et qui va faire que sa feras plus fondre la graisse de mon visage quoi. Un truc louche comme sa.^^
Enfin, voila. Bon courage à tous. :(30ManonJeudi 21 Juin 2012 à 22:29Bonsoir,Je viens d'apprendre que ma soeur de 10 ans est atteinte de cette maladie. J'aimerais savoir si des associations existent pour les personnes atteintes et si vous connaissez des spécialistes en France ou à l'étranger?Merci pour votre aide.Manon31nathalieLundi 25 Juin 2012 à 17:54
bonjour, moi aussi j'ai cette maladie et j 'en suis a ma 4 eme operation , j'etais trés mal dans ma peau avant mais depuis celles ci je me sens mieux, courage a tous ceux et celles qui ont cette maladie32karuna108Lundi 20 Août 2012 à 14:33Bonjour,
Moi ca fait plusieurs années que j'ai cette maladie, au début elle évoluait très lentement, mais depuis deux ans elle a grandement accélérer. elle a atteint la moitier de ma tête, mon cou et mon bras droit, en plus je fais beaucoup d'absences, Cela devient de plus en plus difficile car j'ai vraiment beaucoup de douleur. Les gens autour de moi ne comprennent pas et je ne sais pas a qui en parler. J'essais de garder courrage mais ici au Québec, j'ai l'impression qu'il y a aucun médecin qui connait ça et personne ne sait quoi faire.
33syl70Jeudi 13 Septembre 2012 à 22:33bonjour
manon et DCesttout vous etes proche de mon cas car c'est mon fils de 6 ans qui a cette maladie mais aucun traitement ni médicament est proposé.
Dcesttout si tu pouvais me dire ce que tu ressens je pourrai comprendre mon fils (il va passer sa 2 e IRM, et on va faire un fond de l'oeil car il a 1 pupille plus grosse que l'autre.)
merci de votre reponse
merci cece pour ce site
34syl70Samedi 15 Septembre 2012 à 21:02il n'existe aucune association sur parry romberg par contre si chaque cas s'inscrit sur "orphanet" ce serait bien.
est ce toi cece38 sur la photo avec ta fille?
35syl 70Lundi 8 Octobre 2012 à 20:24bonjour
il y a eu 1 emission sur NRJ 12 sur la maldie "parry romberg"
"tellement vrai" dimanche une fille qui s'appelle luren.
je ne l'ai pas encore vu.
j'attends sur NRJ12 replay : pas encore en ligne..
courage
36Soso_93Lundi 28 Janvier 2013 à 21:35Je viens d'apprendre que ma fille est atteinte du syndrome de Parry-Romberg; elle a 18 ans et je ne lui ai pas encore parlé... je cherche quel professeur je pourrais consulter sur Paris ou ailleurs pour avoir un minimum d'informations même si je me rends compte que personne n'est vraiment compétent étant donné la rareté du syndrome...
Si vous pouvez m'aider, je vous en remercie d'avance !37cece 38Mardi 29 Janvier 2013 à 17:3838Soso_93Mardi 5 Février 2013 à 08:49valdecarv@hotmail.fr
J'ai aussi trouvé des documentaires mais surtout en anglais :(Je cherche surtout vers quel hôpital et quel service me tourner...
D'avance merci39syl70Mercredi 6 Février 2013 à 22:23l'annonce est terrible...de plus pas beaucoup de medecins qui ont un peu de psychologie...
pour eux pas mortelle donc pas grave40cece 38Jeudi 14 Février 2013 à 14:02
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